Patiënten

Het spreekt voor zich dat IC-patiënten bepaald geen gemakkelijk leven hebben. Vanwege de bijzonder pijnlijke en lastige symptomen en mogelijk bijkomende andere gevolgen en aandoeningen. Maar ook omdat zij lijden aan een chronische ziekte waarvoor geen behandeling bestaat die de kwaal kan genezen.

Mentaal welbevinden

Eenmaal geconfronteerd met de symptomen merken sommigen dat hun ziekte een golvend verloop heeft. Perioden van ernstige klachten worden afgewisseld met tijden waarin het allemaal weer wat beter lijkt te gaan. Dat laatste is op zich natuurlijk plezierig, maar de klap is des te harder als de symptomen daarna, soms in verhevigde mate, weer gaan opspelen. De hoop die het verminderen van bijvoorbeeld de pijn en de aandrang met zich meebracht wordt dan danig de bodem ingeslagen. Het zal duidelijk zijn dat dit niet gunstig uitwerkt op het mentale welbevinden van de IC-patiënt.

Gewoon lekker winkelen?

Het voortdurend moeten plassen heeft een enorme invloed op het bestaan. Autorijden of gewoon lekker winkelen is er vaak niet meer bij, omdat de patiënt zich alleen nog maar van toilet naar toilet verplaatst. ‘Ervaren’ IC-patiënten zijn vaak bijzonder goed op de hoogte van de plekken waar zich toiletten bevinden, met name in winkels en bij benzinestations. Een ‘plaspas’, een kaartje ter grootte van een bankpas waarop staat dat u om medische redenen dringend een toilet nodig heeft, kan in een aantal gevallen uitkomst brengen. Wees niet beschroomd om een café of restaurant binnen te gaan en te vragen naar het toilet. Geef aan dat u ervoor wil betalen.

Oververmoeid

Doordat het plassen ook ’s nachts doorgaat, komen IC-patiënten vaak niet meer toe aan een goede nachtrust en raken ze oververmoeid. Dat kan zelfs tot totale wanhoop leiden. Een paar dagen 'bijslapen' is er niet bij, de ellende herhaalt zich immers elke nacht opnieuw. IC is door alle klachten en mogelijk bijkomende effecten van psychische en sociale aard een behoorlijk invaliderende aandoening die het leven totaal kan gaan beheersen.

Invloed geslachthormonen

Bij vrouwelijke patiënten is vaak sprake van het toenemen van de klachten net voor de menstruatie, tijdens de ovulatie of na inname van de pil. Ook tijdens de overgang ondervinden vrouwelijke patiënten soms een verergering van de klachten. Dit alles zou erop kunnen duiden dat geslachthormonen invloed hebben op de aandoening.

Voeding en voedingssupplementen

Sommige IC-patiënten merken dat hun klachten minder worden als ze consequent bepaalde voedingsmiddelen van het menu schrappen. Anderen hebben weer baat bij het gebruik van voedingssupplementen zoals cranberrycapsules. Er is hierover echter geen eenduidig advies te geven, het is vooral een kwestie van uitproberen. Hier kunt u meer lezen over diëten en voedingssupplementen. MET LINK NAAR DIEETLIJST ETC.

Meer informatie kunt u vinden in de brochure ‘Interstitiële Cystitis ofwel Pijnlijke Blaas. Deze brochure kunt u bestellen via het secretariaat. (met link naar bestelformulier of zo)

Omgeving

Aan de buitenkant zie je het niet, maar IC geeft heel veel narigheid en beperkingen. IC is door alle klachten en mogelijke bijkomende effecten van psychische en sociale aard een behoorlijk invaliderende aandoening die het leven totaal kan gaan beheersen. Wat nog kan worden verergerd doordat de omgeving, die meestal niet begrijpt wat de ziekte inhoudt, ook geïrriteerd raakt en zich dikwijls betuttelend gaat opstellen ten opzichte van de patiënt. En het laatste waarop die zit te wachten is 'goede raad' van familieleden, vrienden en kennissen.

Begrip

Wat kan de omgeving wel doen om de IC-patiënt zo goed mogelijk te helpen? Het beste is om open en eerlijk over de problemen te praten. Begrip in het verloop van de ziekte en de beperkingen die IC met zich meebrengt is heel belangrijk. Niet alleen de pijn, maar ook het voortdurend moeten plassen heeft een enorme invloed op het bestaan. IC-patiënten komen vaak de deur niet uit, omdat het voortdurende zoeken naar een toilet buitenshuis veel stress oplevert.

Voorkomen van stress

Stress is beslist niet de oorzaak van IC, maar kan wel een negatief effect hebben op de symptomen. Het voorkomen van stress is niet eenvoudig, zeker niet als de IC-patiënt gebukt gaat onder een veelheid aan klachten. Wat bijdraagt aan het vermijden van stress is het open praten over de ziekte en de gevolgen daarvan. Een luisterend oor helpt daarbij.

Brochure lezen

De ICP adviseert partners en familieleden van IC-patiënten om de brochure ‘Interstitiële Cystitis ofwel Pijnlijke Blaas eens goed door te nemen om te begrijpen met welke problemen de IC-patiënt te kampen heeft. Deze brochure kunt u bestellen via het secretariaat.