Ieder jaar organiseert de ICP een dag voor en door haar leden. Een dag waarbij u op de hoogte wordt gebracht van de actuele stand van de medische wetenschap en ervaringen kunt uitwisselen met medepatiënten. De dag start met een algemene ledenvergadering. Daarna is er een interactief programma met lezingen en activiteiten die het contact tussen de leden bevorderen.

De jaarlijkse lotgenotencontactdag vindt altijd plaats in het voorjaar op een centrale plaats in Nederland, goed bereikbaar met het openbaar vervoer. Alle leden ontvangen een persoonlijke uitnodiging per post. Ook zal er via de website een aankondiging komen.