Het verhaal van Karin Savinsky

Vroege jeugdherinneringen zijn vaak gebaseerd op bijzondere ervaringen of de trauma’s die we als kinderen doorstaan. Mijn eerste herinneringen worden door dit laatste overheerst. Ik was drie jaar toen mijn ouders met mij alle artsen en ziekenhuizen afliepen, op zoek naar een oorzaak voor mijn lusteloosheid.
Mijn moeder had een zware bevalling en toen ik eenmaal geboren was, was ik blauw door zuurstofgebrek. Ik herstelde snel, maar huilde veel en dat was zwaar voor mijn ouders. tot mijn derde levensjaar was ik een redelijk normale baby, maar ik bleef een zorgenkindje.

Toen ik drie jaar oud was, maakten mijn ouders zich zorgen. Ik was lusteloos, moe en mijn urine was niet goed. Er zat rotzooi in en ik voelde me duidelijk niet lekker. Ze bezochten verschillende urologen, maar geen enkele arts wist hen te vertellen wat er aan mij mankeerde. Ik werd opgenomen ter observatie en onderging allerlei onderzoeken.

In die tijd was het niet gebruikelijk dat ouders bij hun kinderen bleven, tijdens een opname of onderzoek. Zo kwam het dat ik steeds alleen was en dat maakte mij bang en verdrietig. Ik lag een hele week alleen in het ziekenhuis en mijn moeder mocht alleen tijdens het bezoekuur bij mij langskomen. Alle onderzoeken vonden overdag plaats en als mijn ouders wel in de buurt waren, mochten ze niet met mij mee om mij te troosten. Ik herinner me vooral een enorm sterk gevoel van eenzaamheid. Ik werd opstandig en huilde veel. Ik was bang voor artsen en verpleging en zij wisten niet goed hoe ze met mijn verdriet om moesten gaan. Ik kan me zelfs herinneren dat ik op een gegeven moment in mijn eentje naar het dagverblijf ben gebracht omdat ik maar bleef huilen de verpleging geen raad met mij wist.

Bij mijn ouders groeide de frustratie. De artsen wisten niet wat mij mankeerde en zo kwam het dat ze steeds werden weggestuurd. Er werd geen medische verklaring voor mijn klachten gevonden, dus kregen ze steeds vaker te horen dat het misschien wel gewoon psychisch was. Mijn ouders lieten het daar niet bij zitten en bezochten meerdere ziekenhuizen en urologen, maar de onzekerheid groeide omdat geen enkele arts het probleem nog serieus nam.. Nu werd ook het probleem op mijn ouders zelf geschoven en er werd hun verteld dat zij misschien wel degenen waren die psychische hulp nodig hadden.

Voor mijn ouders was dit moeilijk te verkroppen en jarenlang hebben zij geprobeerd om antwoord te krijgen op hun vragen, zonder enig resultaat. Ik heb als kind veel artsen gezien en alle ziekenhuizen uit de omgeving bezocht. Steeds opnieuw moest ik onderzoeken ondergaan en steeds opnieuw was de teleurstelling groot, als er niks werd gevonden.

Ten einde raad, zochten mijn ouders hulp bij een homeopaat. Deze schreef een aantal middeltjes voor en mijn klachten werden een stuk minder. Ik kwam in de puberteit en er brak een periode van rust aan. Ik had minder pijn en schreef de verbetering toe aan de homeopathische behandeling.

Maar aan de periode van rust kwam helaas een einde. Toen ik een jaar of achttien was, kampte ik met veel pijn en een bijna chronische blaasontsteking. Ik slikte vrijwel constant antibiotica omdat de ontstekingen zich  zo snel opvolgde, dat er nauwelijks een periode van rust tussen zat. Geen enkele kuur hielp nog en ik bleek resistent tegen verschillende medicijnen.

Ten einde raad, klopte ik aan bij een nieuwe neuroloog in Den Haag. Ik vond het moeilijk om te vertrouwen in een nieuwe oplossing, maar hij droeg aan dat het misschien zou helpen als hij mijn urinewegen zou oprekken. Hierbij zou hij operatief een laagje aan de binnenkant van mijn plasbuis “wegschrapen”. Een vervelende ingreep, maar ik hoopte op verbetering en onderging de operatie.
Maar de pijn bleef. De operatie had niks uitgehaald en toen ik dit aangaf, opperde de arts om de ingreep te herhalen. Toen ik zei dat ik daar weinig vertrouwen in had, stuurde hij me weg en opperde hij dat ik misschien maar een psycholoog moest bezoeken om van mijn klachten af te komen.

Totaal uit het veld geslagen, ging ik naar huis. Ik wist zeker dat er wat mis met me was, maar niemand nam mij serieus en ik was het strijden beu. Ik had zoiets van “laat maar zitten dan” en hoopte dat er ooit een oplossing zou komen.

Een jaar later pakte ik mijn strijdbijl weer op. Ik had inmiddels mijn man Anton leren kennen en ik wilde een gewoon leven. Ik wilde kinderen en wist niet welke gevolgen mijn klachten voor een zwangerschap zouden hebben. Anton wist natuurlijk van mijn klachten, maar omdat ik er aan de buitenkant heel gezond uitzag, was het voor hem ook lastig te erkennen. Hij toonde veel begrip, maar herkende mijn pijn niet altijd en dat veroorzaakte soms spanning. Het was tijd om een oplossing te zoeken en erachter te komen wat nu echt de oorzaak van mijn pijn was.

Vastbesloten ben ik gaan zoeken op internet. Via Google, typte ik mijn klachten in en kwam ik terecht op een site van de patiëntenvereniging voor IC (Interstitiële Cystitis).  Mijn bezoek aan deze site bracht één en al herkenning. Alle klachten en symptomen stonden hier beschreven en ik dacht: dit ben ik! Alles sloot aan bij wat ik voelde en bijna opgewonden bezocht ik mijn huisarts. Ik had de informatie van de site uitgeprint en gaf het papiertje aan mijn huisarts, maar die schoof het opzij en nam niet eens de moeite om het te lezen. Boos en verdrietig ging ik weer naar huis. Ik had wel weer een nieuwe verwijzing voor een uroloog meegekregen en belde de patiëntenvereniging om mij te helpen aan een uroloog die ervaring had met deze aandoening. Als het nodig was, zou ik er het hele land voor door hebben gereisd, maar gelukkig bleek er eentje in Leiden te zitten. Ik maakte een afspraak en er ging een wereld voor me open.

De uroloog liet gelijk een scopie uitvoeren en er volgde al snel een diagnose. Na al die jaren kwam er dan eindelijk het verlossende woord en de erkenning voor mijn pijn. Het heeft nooit tussen mijn oren gezeten en ook niet tussen die van mijn ouders. Ik mankeerde echt wat en de opluchting was groot. tegelijkertijd was er ook veel verdriet. Verdriet om het feit dat ik een ziekte had waar ik nooit meer van zou genezen en verdriet om de verloren jaren vol pijn en frustratie.  Mijn moeder heeft zich zo lang schuldig gevoeld over alle ziekenhuisbezoekjes en omdat al die jaren veel van haar aandacht naar mij uit was gegaan en dat mijn zus daardoor op de tweede plaats was gekomen. Natuurlijk was dit niet echt zo, maar het was wel altijd moeilijk geweest voor mijn ouders om hun aandacht goed te verdelen omdat ze zich zo ontzettend veel zorgen om mij hadden gemaakt. Na de diagnose hebben we samen veel gehuild en besproken. Het was een opluchting, maar het bracht ook de woede terug om alles wat er in al die jaren verkeerd was gegaan.

Nu ik eindelijk wist wat mij mankeerde, kon ik mijn leven hierop inrichten en de aanpassingen doen die nodig waren om er zo min mogelijk last van te hebben. IC is een auto-immuun ziekte die altijd zal blijven.

Het is een chronische aandoening aan de blaas, waarmee ik altijd rekening zal moeten blijven houden. CI is een aantasting van de blaaswand, waarbij de kans op een ontsteking zeer groot is. Het is niet te genezen en zorgt voor een lage weerstand. Ontstekingen zijn niet te verhelpen met antibiotica, omdat de oorzaak niet aangepakt kan worden en de patiënt vaak al resistent is tegen een hele hoop varianten van medicijnen. Regelmaat en hygiëne is erg belangrijk bij het voorkomen van klachten en ik moet in alles wat ik doe, rekening houden met mijn ziekte. Ik kan niet alles eten of drinken en moest stoppen met roken. Het eten van zure vruchten of het drinken van alcohol kan de pijn verergeren en pittig eten is al helemaal niet verstandig.

Om mijn blaas goed schoon te houden, moet ik wekelijks een blaasspoeling ondergaan, via een katheter. De ziekte is ook van invloed op de romantiek tussen mij en Anton, want spontane acties zijn lastig uit te voeren. Toch heeft het ons ook dichter bij elkaar gebracht. Nu mijn pijn te verklaren is, heeft Anton alle begrip en steunt hij mij enorm. Als ik uitgeschakeld ben door pijn, neemt Anton alles van me over en helpt hij mij bij alles wat eventjes niet meer kan.

Volgens de uroloog was er geen enkele reden om niet zwanger te kunnen worden en voorspelde hij zelfs dat ik, tijdens een zwangerschap, minder last zou hebben van mijn klachten. Dit verklaarde ook de rustperiode in mijn puberteit, want de ziekte wordt sterk beïnvloed door hormonen. Jammer genoeg is het toedienen van extra hormonen geen optie, want toen ik zwanger was van mijn dochter Sofie,  voelde ik me prima. Het spoelen van mijn blaas mocht niet tijdens mijn zwangerschap, maar ik had geen klachten, dus dit was geen enkel probleem. Sofie werd thuis geboren en wij konden ons geluk niet op.
Na haar geboorte, kwamen de klachten net zo hard weer terug. Ik begon weer met spoelen, maar het was lastig te combineren met een kleintje in huis.

Toen dan toe, kreeg ik mijn blaasspoelingen in het ziekenhuis, tijdens een dag opname. Hiervoor moest ik Sophie steeds een dag onderbrengen en dat was niet echt handig. Er werd mij aangeboden om de thuiszorg bij mij langs te laten komen, maar ik had geen behoefte aan een vreemde in huis. Ik werk in de verpleging en hierdoor kwam ik op het idee om de spoelingen zelf te gaan doen. Deze stap heeft een hoop rust gebracht in mijn leven en maakt dat ik redelijk normaal kan functioneren. Echt normaal zal het natuurlijk nooit worden en ik hou constant rekening met mijn ziekte.

Vijf jaar na de geboorte van Sofie, bleek ik weer zwanger en ook nu had ik geen last van mijn ziekte, totdat onze zoon Yuri werd geboren. Met een zoon en een dochter, waren wij intens gelukkig, maar na de bevalling verviel ik wel weer in het patroon dat mij door mij ziekte is opgelegd.

Door mijn ziekte, kan ik moeilijk mijn plas ophouden, zonder pijn te krijgen. Als ik ergens naartoe ga, moet ik daar rekening mee houden en kijk ik altijd eerst waar een toilet is. Een bezoekje aan het theater of de bioscoop is ook lastig. Ik kan natuurlijk wel in het midden van een rij gaan zitten, maar ik wil altijd snel kunnen opstaan om naar het toilet te gaan. Dit beheerst dan mijn gedachten en ik vind geen rust, voordat ik een plekje aan het gangpad heb gevonden. 

Toen ik me inschreef bij de patiëntenvereniging, ontving ik twee kaartjes. De ene is een soort donorcodicil, die ik in mij portemonnee bewaar, zodat mensen weten wat ik mankeer, als mij ooit wat overkomt. Het andere pasje is een “plaspas”. Hiermee kan ik voorrang krijgen, als ik ergens in een rij sta voor het toilet. Eerlijk gezegd, heb ik hier nooit gebruik van gemaakt. Ik heb er wel veel lol om gehad, als ik met mijn vriendinnen naar een discotheek ging of ergens anders op stap.

​Mijn ziekte komt zelden voor bij jongere vrouwen. De patiëntenvereniging en artsen zijn hier niet op ingesteld. Daarnaast is de ziekte zeer zeldzaam en wordt door sommige urologen zelfs niet eens erkend. Een diagnose vraagt om specifiek onderzoek en er zijn maar weinig artsen die dit onderzoek uitvoeren. Wie weet hoeveel mensen er met deze ziekte rondlopen, zonder ooit te weten wat de oorzaak van hun klachten is?

Soms maak ik me hier wel een beetje boos om en ik ben persoonlijk behoorlijk teleurgesteld in de medische wereld en de artsen die mij onderzocht hebben.   Als er maar eentje de moeite had genomen om mij te onderzoeken op deze ziekte, had ik veel eerder geweten wat mij mankeerde en waren mijn ouders niet zo door een hel gegaan om duidelijkheid te krijgen. Er is ons verweten dat mijn pijn tussen mijn oren zat en mijn ouders zijn lang onzeker geweest over hun eigen bezorgdheid.

Ik ben nu zesendertig en weet dat ik nooit zal genezen. Er bestaat een kleine kans dat ik ooit een stoma zal krijgen, als mijn blaas het volledig begeeft. Hier ben ik wel bang voor, maar ik ben ook nuchter en weet dat het niet zo ver hoeft te komen. De ziekte verlaagd mijn weerstand en hierdoor heb ik vaak last van allerlei aandoeningen. Ik waai met elk griepje mee en heb regelmatig ontstekingen op vreemde plaatsen.

Door alle slechte ervaringen met artsen, ben ik wel iets meer een eenling geworden. Ik ben zo vaak weggestuurd, dat ik haast bang ben om iemand te belasten met mijn klachten. Als kind was ik eenzaam in het ziekenhuis en daardoor ben ik er misschien aan gewend geraakt alles alleen te verwerken. Elke keer als ik weer een arts bezocht, nam ik niemand mee. Ik was bang om weer te horen dat er niks aan de hand met me was en wilde me niet schuldig voelen omdat er iemand meeging die daar tijd voor vrij had gemaakt. Ik had, door alle teleurstellingen, weinig vertrouwen in mijn eigen oordeel.

Nu is dat wel anders. Deze hele ervaring heeft mij geleerd mijn gevoel te volgen. Ik wist dat er iets mis was en had mij niet zo makkelijk moeten laten wegsturen. In dat opzicht heeft het hele proces mij geholpen om me assertief op te stellen en niet  meer alles zomaar aan te nemen van de artsen. Als het aan sommigen had gelegen, had ik jarenlang in therapie gezeten en had ik nu nog geen antwoord op al mijn vragen. Het volgen van mijn gevoel is voor mij zo belangrijk gebleken, dat ik dit ook wil meegeven aan anderen. Niemand kan aan de buitenkant zien hoe een ander zich voelt. Als iemand een been breekt, zie je gips en als iemand last heeft van uitslag is dat zichtbaar voor iedereen. Alleen pijn is niet altijd te zien en mijn pijn zit diep verborgen. Daarnaast uit niet iedereen pijn op dezelfde manier. Ik ben een opgewekt persoon en heb geleerd mijn pijn goed te verbergen. Ik ben zo vaak teleurgesteld, dat ik misschien ook wel moeite heb om mijn grens aan te geven.

Gelukkig heb ik een goede achterban en veel steun aan familie, vrienden en Anton. Zij kennen mij goed en weten wanneer ik pijn heb. Bij hen hoef ik mijn pijn niet te verbergen en ik denk dat de erkenning van mijn ziekte daaraan heeft bijgedragen. Ik weet dat ik het mij niet verbeeld en mijn naasten nemen mijn pijn serieus. Ook op mijn werk ontvang ik veel begrip. In mijn eerdere functie was dit lastiger omdat deze meer verantwoordelijkheid met zich meebracht, maar nu werk ik op de activiteitenbegeleiding van een verzorgingshuis. Ik heb hier nog niet zo lang geleden verteld wat ik heb en wat de gevolgen zijn als ik niet naar mijn lichaam luister. Als ik een dag veel pijn heb, kan ik mij ziek melden en er is niemand die dat niet begrijpt. Ze kennen mij als een doorzetter en positief persoon en daardoor kan ik op alle medewerking rekenen.

Mijn kinderen zijn nu tien en vijf jaar. Ze weten dat hun mama soms ziek is en we betrekken ze bij mijn behandeling. Alle medicijnen en spullen voor mijn blaasspoelingen staan in de badkamer en het is onmogelijk om dit te verbergen. Bovendien zou ik dat niet willen, want het is nu eenmaal een onderdeel van mijn leven geworden. Omdat mijn ziekte chronisch is, zal het altijd aanwezig blijven en zal ik de rest van mijn leven moeten aanpassen aan mijn ziekte. Dit is soms wel frustrerend, maar ik ben er niet het persoon naar om op te geven. Ik neem het zoals het komt en leef zoveel mogelijk volgens de regels die mijn ziekte mij heeft opgelegd. Hier hoort helaas ook rust bij. Omdat mijn weerstand laag is, kan ik niet altijd alles doen wat ik leuk vind.

Dat wil zeggen dat ik keuzes moet maken. Sommige activiteiten vragen om energie en het is net altijd makkelijk om die energie goed te verdelen. Mijn werk en de kinderen vragen al veel energie en ik ben blij dat Anton mij zo ontzettend helpt bij alles, zodat ik energie over hou voor extra’s, zoals een dagje winkelen of een avondje uit. Dat vraagt soms om aanpassingen en daarvoor moet ik soms andere dingen laten, maar dankzij de hulp en het begrip van mijn omgeving, hoef ik dit niet op te geven.

Ik geniet volop van het leven en mijn gezin. Ik accepteer mijn gebreken en heb geleerd te luisteren naar mijn lichaam.

Mijn verhaal vertel ik om aandacht te vragen voor mijn ziekte en het belang om altijd voor jezelf op te blijven komen. De medische wereld is ver, maar zeker niet alwetend. Ook artsen kunnen dingen over het hoofd zien of klachten niet herkennen. Er zijn nog voldoende ziektes waar weinig over bekend is en helaas zijn er ook ziektes die niet door alle artsen erkend worden. Door te blijven knokken voor mijn gelijk en zelf actie te ondernemen, heb ik eindelijk antwoord gekregen op mijn vragen en ben ik verlost van de onzekerheid over mijn pijn.

​Daarmee is de pijn helaas niet verdwenen, maar heb ik wel dat stukje erkenning ontvangen waarmee ook mijn ouders zijn gerustgesteld. Luisteren naar mijn lichaam en opkomen voor mezelf is voor mij erg belangrijk geworden; ook als het om mijn kinderen gaat. Ik laat mij door niemand meer wegsturen en onderneem zelf actie, als ik twijfel over andermans oordeel. Niemand kan mij vertellen hoe ik me voel en of mijn pijn echt is. Alleen ik zelf kan dat en weet inmiddels hoe ontzettend belangrijk het is om klachten serieus te nemen.
​
De erkenning van mijn ziekte heeft mij geholpen het een plekje te geven en ik ben nu niet meer boos over het onrecht wat mij en mijn ouders is aangedaan, door artsen en iedereen die onze klachten niet heeft willen horen. Woede haalt nu ook niks meer uit, maar als ik iemand anders kan helpen met mijn verhaal, is mijn lange weg misschien toch nuttig om een ander te helpen. Voor jezelf opkomen is namelijk heel belangrijk. Zeker als je daarmee antwoord kan krijgen op vragen waar niemand een antwoord op lijkt te hebben.
 
Het ziet niet tussen mijn oren ……………..Ik heb IC !