Het bestuur, de PR commissie en de redactie van de ICP zijn het jaar 2018 met goede voornemens begonnen. Wij blijven ons uiteraard volledig inzetten voor onze leden. Geen over de kop veranderingen, we blijven realistisch.  We zijn immers allen vrijwilligers en kunnen natuurlijk niet altijd alle voorgenomen doelen verwezenlijken. Veel vrijwilligers hebben de chronische aandoening IC met comorbiditeiten en worden vaak beperkt in hun doen en laten.

In 2018 staan ons weer diverse evenementen te wachten, zoals beurzen en contactdagen.
Op 14 april houden we in Aristo (Utrecht Lunetten) de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering en aansluitend een informatieve middag met twee sprekers. We geven de leden genoeg tijd voor lotgenotencontact en sluiten af met een drankje en een hapje.

Het jaar 2018 is ook een lustrumjaar. Op 6 oktober a.s. gaan we los met sprekers en workshops en kijken zo terug op twintig succesvolle jaren.  De Eenhoorn te Amersfoort is voor deze dag gereserveerd.
Toch nog een voornemen van de ICP waarbij wij geholpen moeten worden.
Hoe groter het ledenaantal, hoe meer we voor elkaar kunnen krijgen, dus ook op de Facebook bezoekers doen we weer een beroep om lid te worden van de ICP. 

Volg je hart, want het klopt, want door actief mee te denken en te doen, keer je de tegenwind en bereik je grote hoogte. Onderstaand gedicht geeft dit gevoel aardig weer.

Vrijwilliger zijn is vrijwillig
Maar niet vrijblijvend
Is verbonden
Maar niet gebonden
Is onbetaalbaar
Maar niet te koop
Is positief denken
En positief doen
Met als doel
Voor jezelf en een ander
Een goed gevoel.

​We gaan voor een bevlogen 2018!

MICA Congres te Leiden.
 
Op 14 en 15 oktober jl. heeft de ICP onder leiding van de bestuursleden Hilde Andriesse en René Lodder een MICA-congres gehouden in het LUMC te Leiden. De MICA (Multinational IC Association) is een IC platform van Duitse, Oostenrijkse, Zwitserse en Nederlandse IC patiëntenverenigingen. Het nut van deze jaarlijkse bijeenkomsten is het uitwisselen van ontwikkelingen op IC gebied in de ruimste zin van het woord.
 
Gebleken is onder meer dat het van groot belang is dat de naam Interstitiële Cystitis behouden blijft en dat niet gesproken wordt over blaaspijnsyndroom.  De MICA heeft verder besloten dat in haar doelstelling ook komt te staan "painful comorbidities".  
 
Op zaterdag 14 oktober jl. traden er twee sprekers op, te weten Uroloog Dr. Erik Arendsen en Auteur Dr. Cees Smit. Dr. Arendsen heeft onder meer verteld hoe de logistiek werkt om IC patiënten meer aandacht en behandeling te geven in een moderne kliniek waar aandacht, rust en persoonlijke behandeling prioriteit nummer één is. Dr. Smit heeft onder meer de relatie  arts en patiënt onder de loep genomen. Hij is de auteur van het boek “de macht van de patiënt”.
 
Al met al een zeer geslaagd congres.

​Voorzitter 
Hilde Andriesse.

​Zoals iedereen weet is de ICP nog steeds in gesprek met het Zorginstituut Nederland (ZIN) om de blaasspoelingen vergoed te krijgen.

Nog steeds verzoeken wij het ZIN vriendelijk om de intravesicale behandelingen met Chondroitinesulfaat en Hyaluronzuur weer in het verzekerde pakket op te nemen.

Het eerste rapport over deze blaasspoelingen is alweer van 21 juni 2013.  Voor onze leden met interstitiële cystitis, overactieve blaas en persisterende urineweg infecties is het een slepende kwestie geworden, het ZIN blijft hameren op bewijsvoering die moet voldoen aan hun eigen criteria.

​De blaasspoelingen nemen  bij urologen en patiënten met aangetoonde interstitiële cystitis wel degelijk een grote plaats in als bewezen effectieve therapie.
 
De huidige stand van zaken:
 
Na het gesprek tussen de Nederlandse Vereniging van Urologen (NVU)en het ZIN is er op 18 september door het ZIN toch een hoopvolle handreiking gedaan.
 
Het NVU moet nu een voorstel voor een onderzoek indienen. Daar wordt hard aan gewerkt. Het voorstel wordt beoordeeld door de wetenschappelijke adviesraad van het ZIN. Wanneer zij akkoord gaan ligt de weg open voor een voorlopige vergoeding. Die zou definitief kunnen worden wanneer het onderzoek volgens de normen van het ZIN aantoont dat de spoelingen effectief zijn.

Het Hoger beroep van 24 oktober 2017 wordt aangehouden.

De minister van VWS (Volksgezondheid enz.)  heeft onlangs bij het Zin (Zorg instituut Nederland) om een herbeoordeling gevraagd over medicinaal gebruik van cannabis. De huidige studies over de indicatiegebieden voor cannabis en de contra-indicaties zijn te klein om daar een genuanceerd besluit over te nemen. De interactie met andere medicijnen is niet duidelijk, er kunnen ook forse bijverschijnselen optreden. Over de effecten op langere termijn weten we onvoldoende. In onze situatie wordt cannabis veelal gebruikt voor pijnbestrijding en slaapproblemen. Een patiënt kan in overleg met zijn behandelend arts cannabis overwegen, als bestaande middelen te weinig of niet helpen. Indien dat gesprek niet bevredigend is, kan een second opinion overwogen worden.  De verstrekking van cannabisproducten loopt via artsenrecept en apotheek. En wordt als regel nu niet vergoed door de zorgverzekering. Er zijn ook cannabisproducten buiten de officiële medische kanalen te verkrijgen. Van drogist en internet leveranties is bekend dat er niet altijd inzit wat op het etiket vermeld staat. Deze producten hebben géén kwaliteitscontroles en nepproducten komen regelmatig voor. Er is geen officiële regelgeving over deze producten, waaraan ze moeten voldoen.
 
De ic-patiëntenvereniging wacht de resultaten van de aanvullende studie e/o herbeoordeling en het besluit van de minister af.
 

• Op 2 oktober was er bij het TV programma Radar een interessante bespreking over de cannabisproducten die in de omloop zijn.
• Magazine Plus, okt 2017: Helpt cannabis tegen pijn?

Dr. Erik Arendsen is één van de urologen in de Andros mannen- en de Gynos vrouwenkliniek, gevestigd aan de Bezuidenhoutseweg nr. 1 Den Haag, op een steenworp afstand van Leidschendam-Voorburg.

Op locatie Beatrixoord van het UMCG is het Bekkenpijncentrum gestart; een nieuw centrum voor patiënten met chronische pijn in het bekkengebied. Dit nieuwe centrum richt zich met name patiënten met blaaspijnsyndroom, prostaatpijnsyndroom of endometriosepijn. Na de diagnosestelling wordt samen met de patiënt een behandelplan opgesteld en bezien waar patiënten voor deze behandeling(en) terecht kunnen. Het centrum is een gezamenlijk initiatief van de afdelingen Gynaecologie, Urologie en het pijncentrum van de afdeling Anesthesiologie.
​
​In het centrum werkt een multidisciplinair team dat bestaat uit: een gynaecoloog, uroloog, anesthesioloog, bekkenfysiotherapeut, psycholoog en verpleegkundige. Alle patiënten worden op één dagdeel door de disciplines gezien. De bevindingen worden besproken in een teambespreking waarbij alle disciplines aanwezig zijn. De uitkomsten van de multidisciplinaire diagnostiek worden vervolgens op dezelfde dag  met de patiënt besproken.
Als huisarts kunt u uw patiënt met blaaspijnsyndroom, prostaatpijnsyndroom en endometriosepijn verwijzen naar het Bekkenpijncentrum. Dat kan via Zorgdomein of een verwijsbrief aan de afdeling Gynaecologie of Urologie o.v.v. “Bekkenpijncentrum”.
Voor meer informatie over het Bekkenpijncentrum kunt u bellen met telefoonnummer 050 361 35 40

Op de landelijke contactdag  van 22 april jl. georganiseerd door de patiëntenvereniging ICP legt uroloog dr Arendsen uit wat IC nu precies is.
​Ticky Oltheten legt uit hoe zij IC als patiënt ervaart.

​‘Urologen moeten een vuist maken voor vergoeding blaasspoelmiddelen’Momenteel worden blaasspoelmiddelen met chondroïtinesulfaat en hyaluronzuur niet door het basispakket van de meeste verzekeraars vergoed. In afwachting op een mogelijke derde rechtszaak geeft uroloog dr. Erik Arendsen in een interview met DOQ.nl een toelichting op de materie en vertelt hij welke rol urologen kunnen spelen bij deze problematiek.
Dr. Arendsen begon zijn carrière in 1978 in Nijmegen, en werkte vervolgens sinds 1984 ruim 31 jaar als uroloog in Leiden. Dr. Arendsen heeft zich daarbij vooral toegelegd op de functionele urologie zoals de blaasfunctiestoornissen. De uroloog werkt momenteel voor de Andros /Gynos kliniek waar tevens blaasspoelmiddelen worden gebruikt. Arendsen: ‘Blaasspoelmiddelen met chondroïtinesulfaat en hyaluronzuur zijn belangrijk in onze urologische praktijk. Er zijn in Nederland een viertal spoelingen op de markt (Ialuril, Cystistat, Gepan, Uracyst). De middelen zijn werkzaam bij blaaspijnsyndroom, Interstitiële cystitis (IC) overactieve blaas en bij blaasinfecties, die moeilijk te behandelen zijn met antibiotica.
Basispakket
Deze spoelmiddelen zijn in Amerika nog niet goedgekeurd door de FDA. Arendsen: ‘In Amerika moeten ze het momenteel doen met oudere middelen uit de jaren negentig. In landen zoals België en Duitsland zijn de middelen wel verkrijgbaar, maar moeten de patiënten het uit eigen zak betalen.’ In Nederland zaten de blaasspoelmiddelen tot voor kort in het basispakket van de verzekeraars. Zorginstituut Nederland (ZIN, voorheen CVZ) stelde echter vast dat er onvoldoende ‘evidence based’ methodologisch bewijs is uit ‘dubbelblind gerandomiseerd’ onderzoek om vast te stellen dat het hier om geneesmiddelen gaat en niet om medische hulpmiddelen. Volgens dr. Arendsen is er echter wel voldoende gefundeerd bewijs dat de middelen werkzaam zijn bij het blaaspijnsyndroom. Dr. Arendsen: ‘Een aandoening die ervoor zorgt dat mensen niet meer goed meer kunnen functioneren omdat ze vaak veel pijn hebben en vele keren per dag naar het toilet gaan. De aandoening is sterk invaliderend. Lastenverlichting is zeer belangrijk. Dubbelblind gerandomiseerd onderzoek met een placebo is derhalve zeer moeilijk aan deze groep patiënten te verkopen.’
Rapport
Dr. Arendsen: ‘ZIN schreef een rapport over blaasspoelmiddelen dat werd voorgelegd aan een uroloog binnen de Nederlandse Vereniging van Urologie (NVU). Uit zijn commentaar op het rapport haalde ZIN dat het hier ging om een medisch hulpmiddel en dat het daarom uit het basispakket kon. In Nederland zijn er een paar duizend mensen met een blaassyndroom (althans nu bekend). Deze mensen moeten soms zo’n 40 of 50 keer per dag naar het toilet. Behandeling met een spoeling met chondroïtinesulfaat en hyaluronzuur, van één keer per week tot zelfs elke dag is geen zeldzaamheid. De prijs van een spoeling varieert van 45 tot ongeveer 70 euro. Die behandeling moet de patiënt momenteel meestal zelf betalen.
Er volgde vanuit de patiëntenvereniging een eerste rechtszaak tegen ZIN. De patiëntenvereniging spande de rechtszaak aan. ‘Ik werd in de eerste rechtszaak gedaagd om te komen getuigen, en destijds werd het Zorginstituut in het ongelijk gesteld. De rechter kwam tot het besluit dat de blaasspoelingen vergoed moesten blijven.’ ZIN ging echter in hoger beroep wat leidde tot een tweede proces, waarbij ze wel in het gelijk werden gesteld,’ aldus Dr. Arendsen: ‘De verzekeraars waren blij dat het uit het pakket kon, en de patiënt is uiteindelijk de dupe.’

Blaaspijncentrum
Dr. Arendsen: ‘We kunnen met een groep urologen de zaak weer op de kaart zetten. Er zijn nu zeven urologen in een officiële commissie (De Nederlandse Interstitiële Cystitis (IC)-groep) samengebracht. Met deze groep is ook het officiële Nederlandse standpunt ten aanzien van blaaspijnsyndroom/IC tot stand gekomen. De behandelingen moeten steeds meer multidisciplinair plaatsvinden (meerdere specialisten onder één dak zoals bekkenfysiotherapie en gynaecologie) en het moet voor deze patiënten allemaal goed geregeld kunnen worden wat betreft alle behandelingsmogelijkheden. Binnen de Andros/ Gynos kliniek (directeur: prof dr. F.M.J. Debruyne) hebben wij daarom een blaaspijncentrum opgezet. We werken multidisciplinair en doen er onder andere spoelingen. De eerste behandelingen krijgen de patiënten in de kliniek en dan zijn de spoelingen inbegrepen, in de thuissituatie niet maar ook daarvoor hebben we met de industrie goede afspraken gemaakt. Sommige verzekeraars zoals DSW vergoeden de blaasspoelingen nog wel. Tevens kunnen mensen de middelen online bestellen zodat” tussenfirma’s” worden vermeden. Op 7 april is een landelijke nascholingsdag ‘blaaspijnsyndroom’. Er zijn veertig aanmeldingen van urologen die bijscholing willen op dit ziekteterrein. We hopen op die manier meer patiënten sneller te behandelen en beter een vuist maken.’
Derde rechtszaak
Arendsen: “Er is sprake geweest van een mogelijke derde rechtszaak, maar deze heeft tot dusver niet plaatsgevonden. Er is hoop dat het ZIN toch onder druk van richtlijnen en standpunten van de NVU, en het oordeel van experts op dit gebied, de middelen toch (of gedeeltelijk) laat vergoeden en hopelijk komt het daarvoor niet weer tot een rechtszaak. Misschien laat het ZIN het aan de minister over, die dan een eindoordeel gaat geven. Maar daarvoor moeten we waarschijnlijk wachten tot de kabinetsformatie.’
​Bron: Gynos Kliniek
 

De vernieuwde brochure 'wat is en doet een bekkenbodem' is een feit!
Een toegankelijk geschreven brochure over de functie en werking van de bekkenbodem bij man en vrouw. Ook vindt u hierin informatie over bekkenbodemproblemen en oplossingen hiervoor.
Zie onze website: https://bekkenbodem4all.nl/wat-is-en-doet-een-bekkenbodem/

 
Dr. Erik Arendsen, dé in blaaspijn gespecialiseerde uroloog, leidt bij het Centrum voor Blaaspijn een multidisciplinair team dat zich volledig richt op vrouwen en mannen met het Blaaspijnsyndroom (BPS) / Interstitiële Cystitis (IC).
 
Blaaspijnsyndroom / Interstitiële Cystitis
Heeft u last van vaak plassen? Een u (pijnlijke) aandrang tot urineren? Of ervaart u pijn in blaas, vagina of elders in het bekken? Dan heeft u mogelijk het Blaaspijnsyndroom (BPS) / Interstitiële Cystitis (IC).
BPS/IC is een chronische, goedaardige aandoening van de blaas en/of plasbuis die niet door bacteriën wordt veroorzaakt. De aandoening komt voornamelijk bij vrouwen voor, maar ook mannen en kinderen kunnen het krijgen. BPS/IC is niet leeftijdsgebonden.
 
Anders dan gewone blaasontstekingen
BPS/IC kan op een gewone bacteriële blaasontsteking lijken die vaak met antibiotica wordt behandeld. Bij BPS/IC werken antibiotica niet omdat bacteriën niet de oorzaak zijn. Volgt er uiteindelijk geen andere behandeling dan neemt de ernst van de klachten vaak toe in de loop van de tijd.
Veel mannen en vrouwen blijven onnodig lang met deze chronische klachten doorlopen terwijl deze goed te behandelen zijn. Onze multidisciplinaire aanpak kan u hierbij helpen.
 
Multidisciplinaire aanpak
Om tot een optimale behandeling te komen, onderzoeken en behandelen we multidisciplinair. Er is geen standaardoplossing voor BPS/IC. Vaak spelen er meerdere oorzaken een rol zoals auto-immuunziekten en operaties in de onderbuik. De behandeling om tot verbetering te komen is daarom voor iedereen anders.
 
Het team van Erik Arendsen
Het multidisciplinaire team bestaat uit:
·         Erik Arendsen, dé in blaaspijn gespecialiseerde uroloog
·         een gynaecoloog
·         een ervaren verpleegkundige
·         een bekkenfysiotherapeut
·         een diëtist
Met hun ervaring, deskundigheid en persoonlijke aandacht wordt, samen met u, een multidisciplinair behandelplan opgesteld. Indien nodig verwijzen we door naar andere specialisten zoals een osteopaat, Maag Darm-Lever (MDL) arts, neuroloog, seksuoloog of naar het pijnteam.
 
Verzekerde zorg
Alle consulten en onderzoeken worden vergoed door de zorgverzekeraar. Eventuele blaasspoelingen die in de kliniek plaatsvinden, betalen wij zolang deze niet vergoed worden in het basispakket. Voor thuisspoelingen zijn aantrekkelijke afspraken gemaakt met de leverancier. Andere behandelingen zoals PTNS, een vorm van neurostimulatie, vallen in het basispakket.
 
Meer weten of een afspraak maken?
Wit u meer weten? Of een afspraak maken? Het Centrum voor Blaaspijnsyndroom is onderdeel van Andros Mannenkliniek en Gynos Vrouwenkliniek. We zijn telefonisch bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 8:30 tot 17:00 via 070-3023920 en 035-7505650. Ons multidisciplinaire team behandelt op maandag in Baarn en op donderdag in Den Haag.
 
De verpleegkundige belt u eerst voor een uitgebreide telefonische intake. Zij bekijkt of het multidisciplinaire team iets voor u kan betekenen.
 
Meer informatie voor vrouwen: https://www.gynos.nl/blaasklachten/blaaspijnsyndroom/
Meer informatie voor mannen: https://www.andros.nl/blaaspijn/blaaspijnsyndroom/
Op deze websites vindt u ook meer informatie over de verschillende behandelingen.
 
Adresgegevens:
Andros Mannenkliniek & Gynos Vrouwenkliniek - Bezuidenhoutseweg 1, Den Haag - T 070-3023920
Andros Mannenkliniek & Gynos Vrouwenkliniek – Hermesweg 15, Baarn - T 035-7505650

​Belastingvoordelen voor mensen met ziekte of beperking
Ga je binnenkort (weer) aangifte over je inkomstenbelasting doen? Je persoonlijke situatie is belangrijk of je belasting moet (bij)betalen of terugontvangt. Zaken die een rol spelen zijn je eigen inkomen, het inkomen van je eventuele partner en bijvoorbeeld hoeveel zorgkosten je hebt gemaakt.  
Een handige website met praktische tips die je kan ondersteunen bij je belastingaangifte is Meerkosten.nl van de organisatie IederIn. In duidelijk te begrijpen bewoordingen wordt uitgelegd hoe je het formulier dient in te vullen en aan de hand van rekenvoorbeelden zie je of/hoe je gemaakte kosten kunt terug vragen. Altijd interessant, want dat kan soms oplopen tot een bedrag van honderden euro’s!
​
Het kan zijn dat door bepaalde aftrekposten je inkomen, dat dient voor het berekenen van je eigen bijdrage voor zorg of andere voorzieningen, lager wordt. En dat kan weer gunstig gevolgen hebben voor je eigen bijdrage; een lager inkomen kan immers betekenen dat er een lagere eigen bijdrage van je verlangd wordt of dat je in aanmerking komt voor meer zorg- of huurtoeslag.
Meerkosten.nl geeft je ook informatie en tips over andere bestaande belastingregelingen waar je je voordeel mee kunt doen. Denk aan de jonggehandicaptenkorting of bijvoorbeeld de startersaftrek als je als ondernemer met een arbeidshandicap een eigen bedrijf bent begonnen.
Naast allerlei belasting gerelateerde zaken zijn er ook andere regelingen die je inkomen extra kunnen ondersteunen. De gemeente kan extra financiële hulp bieden, je kunt in aanmerking komen voor een lagere autobelasting, meer kinderbijslag etc. Ook hierover vind je informatie op Meerkosten.nl.
Handleiding Belastingvoordeel 2016 voor mensen met een beperking of ziekte.pdf 
Bron: IederIn (netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte)

De Nederlandse Vereniging voor Urologie heeft een Standpunt gepubliceerd over de diagnose en behandeling van de aandoening IC/BPS.
Hierin staan de blaasspoelingen duidelijk vermeld als belangrijke behandeloptie.
Hopelijk kan dit NVU-Standpunt bijdragen aan een vergoeding van de blaasspoelingen.
​U kunt het standpunt via de volgende link vinden
www.nvu.nl/en-us/kwaliteit/richtlijnen/leidraden.aspx​
​

​

Het is al weer een paar maanden geleden dat de vereniging de leden op de hoogte heeft gebracht over de blaasspoelingenkwestie. Onze vereniging heeft het er nog steeds heel moeilijk mee. Onze leden hebben pijn en vallen terug op behandelingen waar vele malen minder bewijs voor bestaat dan voor de al zolang beproefde blaasspoelvloeistoffen. 

Het is een patiënt- en zorg onwaardige toestand, met alle gevolgen van dien.
Alle noodoproepen aan VWS en het ZIN van onze trouwe leden hebben in ieder geval geen zichtbaar resultaat. Toch onze oprechte dank voor uw inzet.
Nog steeds begrijpen wij niet goed waarom de praktijk niet zwaarder wordt gewogen in de besluitvorming. Wij hebben als vereniging niet het geld om trials of RCT,s te bekostigen.
 
Op zeer korte termijn zal er een gefinaliseerd standpunt van de beroepsgroep urologie gereed zijn en zal het ZIN dit ontvangen.
 
Het hoger beroep dat 6 februari zou dienen is uitgesteld door de ICP en alle betrokkenen die hopen dat het rapport van de NVU zal zorgen het ZIN op andere gedachten te brengen n.l. de vergoeding van de blaasspoelvloeistoffen te heroverwegen.
 
We blijven hopen op een positieve oplossing.
 
U hoort de datum van de volgende zitting zo spoedig mogelijk .
 
Namens het bestuur ICP,
Hilde Andriesse
​

Op 19 november 2014 deed de Amsterdamse rechtbank uitspraak in een opmerkelijke zaak: Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) contra Zorginstituut Nederland. Hoewel de ICP in alle opzichten in het ongelijk werd gesteld, leidde het geschil tot een interessante doorbraak: het Zorginstituut zal voortaan patiëntenverenigingen meer betrekken bij beslissingen rond de basisverzekering en niet, zoals voorheen, uitsluitend kijken naar ‘de stand van wetenschap en praktijk’ en hooguit nog wat specialisten polsen.
Floortje Moes, promovenda bij het CAPHRI in Maastricht, kon tijdens haar onderzoek bij het Zorginstituut bij alle beraadslagingen hierover als een ‘vlieg op de muur’ meekijken en alle documenten meelezen. In Health Economics, Policy and Law (2016; online 15 november) doet zij verslag van haar bevindingen. In de traditie van de etnografie spreekt zij zich niet uit over de waarde en de kwaliteit van alle ingebrachte kennis en argumenten, maar beschrijft zij veeleer hoe die kennis ‘geproduceerd’ wordt, en wie waarom welke kennis kan en mag gebruiken.
De rechtszaak ging over de vergoeding van blaasvloeistoffen: na een prijsverhoging van een drietal producten hadden verzekeraars aan het Zorginstituut gevraagd of deze middelen nog wel in het basispakket thuishoorden. In juli 2013 antwoordde het Zorginstituut negatief: op basis van de evidence, 2 dubbelblinde trials en een vergelijkende studie, kon het niet tot de conclusie komen dat blaasvloeistoffen ‘bewezen werkzaam’ waren en de behandeling dus geen ‘te verzekeren prestatie’ was.
De geraadpleegde Nederlandse Vereniging van Urologen was het daarmee eens, maar merkte wel op dat afwezigheid van bewijs geen bewijs van afwezigheid was, en dat urologen die de spoelingen veel gebruikten wel degelijk effect zagen. Het Zorginstituut nam dit standpunt voor kennisgeving aan — als nieuwe evidence beschikbaar zou komen, kon altijd op de beslissing worden teruggekomen.
De patiëntenvereniging kwam hiertegen in het geweer. Zij presenteerde onder meer een verklaring van 84 urologen (de KNMG telde er toen 432) dat de blaasspoeling ‘zeer essentieel en waardevol kan zijn voor veel patiënten’. Zij vocht de waarde van de evidence aan, en beargumenteerde daarnaast ‘dat geheel voorbij is gegaan aan de “zachte uitgangspunten” zoals kwaliteit van leven, patiënttevredenheid en ervaringen van patiënten’. Ook presenteerde de vereniging abstracts en artikelen van wat Moes noemt ‘veelbelovende studies’.
Het Zorginstituut van zijn kant had na alle opschudding een tweede analyse volgens de richtlijnen van de ‘evidence-based medicine’(EBM) laten doen, nu volgens de GRADE-methode — die is wat minder strak hiërarchisch en kan aan zwakke trials minder bewijslast toekennen — maar ook die kon geen bewijs van werkzaamheid in de internationale literatuur en de richtlijnen vinden. Patiëntenverenigingen worden wel degelijk geraadpleegd, aldus het instituut, maar alleen als het bewijs matig is – daarvan was hier geen sprake. Niettemin is er in dit geval, na publicatie van het advies en het bezwaar van ICP, alsnog overleg gevoerd en het Zorginstituut heeft het voornemen uitgesproken, aldus Moes, voortaan meer systematisch overleg te voeren met patiëntenverenigingen bij besluiten over het basispakket.
In haar discussie over de rechtszaak sluit Moes nauw aan bij de bedenkingen die bijvoorbeeld Trisha Greenhalgh over de snelle verbreiding van EBM heeft uitgesproken (BMC Med. 2015;13:1). EBM wordt langzamerhand meer een wapen van verzekeraars en farmaceuten dan een hulpmiddel voor dokters en patiënten. De patiënt, aldus Greenhalgh, wordt ‘slecht bediend door het toepassen van een aanbeveling die is afgeleid van gemiddelde resultaten in steekproeven uit geselecteerde populaties’. Juist bij heterogene of zeldzame aandoeningen en somatisch onverklaarde chronische klachten is weinig bewijs voorhanden en worden ervaringen en behoeften van patiënten amper gehoord. Bovendien betreft het hier volgens Moes vaak patiënten met weinig toegang tot onderzoeksgelden, waardoor zij afhankelijk worden enkele, toegewijde deskundigen en in de ‘epistemische marges’ worden gedwongen, vanwaaruit het moeilijk discussiëren is.
Dit doet de vraag rijzen, vervolgt zij, wat behoorlijk bestuur betekent als de toegang tot de kennis zo ongelijk verdeeld is. Onvermijdelijk, schrijft zij, ‘ratificeerde het vonnis ook de principes van EBM, het idee dat “objectiviteit” wordt verkregen door experimenteel onderzoek, en dat de waarde van een RCT boven andere vormen van kennis gaat.’
Verdeling van zorggelden is, aldus Moes, allang geen klachtenvrije toepassing van de principes van EBM meer, zoals vroeger wel naïef werd gehoopt. Ook het Zorginstituut is inmiddels, mede dankzij deze rechtszaak, niet meer zo steil in de EBM-leer, zegt zij, en het wil soms zelfs behandelingen in het basispakket toelaten die niet helemaal door reviews en gerandomiseerde trials worden ondersteund. De episode laat zien ‘dat ofschoon rechterlijke inmenging vaak wordt gezien als een negatief incident, rechtszaken aanzetten tot institutionele zelfreflectie’.
​Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160:C3274

​Special Aquarius: Oké met IC
Vanaf 16 december zullen de leden van de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging ICP een speciale editie van het blad Aquarius ontvangen.
Deze staat geheel in het teken van #voeding en het #immuunsysteem versterken.
De Aquarius staat vol met tips en adviezen en interviews met artsen
Wat kan je zelf doen om IC onder controle te krijgen?
Ben jij nieuwsgierig geworden en wil je ook deze special editie ontvangen?
Word dan nu lid van de ICP https://www.icpatienten.nl/lidworden.html
Geniet van de vele voordelen die de ICP je te bieden heeft.
*Zoals het organiseren van lotgenoten contactdagen.
*Het behartigen van uw belangen als patiënt.
*Organiseren van koffiemiddagen.
*Vergaren van informatie over IC en stimuleren van onderzoek naar IC.
*Het staan op beurzen en congressen om informatie over IC te verspreiden.
Help mee en wordt lid van onze vereniging ICP voor 25 euro per jaar ben je al lid en dit word door veel zorgverzekeraars vergoed.
Ons motto maak IC bekend!