Het is al weer een paar maanden geleden dat de vereniging de leden op de hoogte heeft gebracht over de blaasspoelingenkwestie. Onze vereniging heeft het er nog steeds heel moeilijk mee. Onze leden hebben pijn en vallen terug op behandelingen waar vele malen minder bewijs voor bestaat dan voor de al zolang beproefde blaasspoelvloeistoffen. 

Het is een patiënt- en zorg onwaardige toestand, met alle gevolgen van dien.
Alle noodoproepen aan VWS en het ZIN van onze trouwe leden hebben in ieder geval geen zichtbaar resultaat. Toch onze oprechte dank voor uw inzet.
Nog steeds begrijpen wij niet goed waarom de praktijk niet zwaarder wordt gewogen in de besluitvorming. Wij hebben als vereniging niet het geld om trials of RCT,s te bekostigen.
 
Op zeer korte termijn zal er een gefinaliseerd standpunt van de beroepsgroep urologie gereed zijn en zal het ZIN dit ontvangen.
 
Het hoger beroep dat 6 februari zou dienen is uitgesteld door de ICP en alle betrokkenen die hopen dat het rapport van de NVU zal zorgen het ZIN op andere gedachten te brengen n.l. de vergoeding van de blaasspoelvloeistoffen te heroverwegen.
 
We blijven hopen op een positieve oplossing.
 
U hoort de datum van de volgende zitting zo spoedig mogelijk .
 
Namens het bestuur ICP,
Hilde Andriesse
​

Op 19 november 2014 deed de Amsterdamse rechtbank uitspraak in een opmerkelijke zaak: Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) contra Zorginstituut Nederland. Hoewel de ICP in alle opzichten in het ongelijk werd gesteld, leidde het geschil tot een interessante doorbraak: het Zorginstituut zal voortaan patiëntenverenigingen meer betrekken bij beslissingen rond de basisverzekering en niet, zoals voorheen, uitsluitend kijken naar ‘de stand van wetenschap en praktijk’ en hooguit nog wat specialisten polsen.
Floortje Moes, promovenda bij het CAPHRI in Maastricht, kon tijdens haar onderzoek bij het Zorginstituut bij alle beraadslagingen hierover als een ‘vlieg op de muur’ meekijken en alle documenten meelezen. In Health Economics, Policy and Law (2016; online 15 november) doet zij verslag van haar bevindingen. In de traditie van de etnografie spreekt zij zich niet uit over de waarde en de kwaliteit van alle ingebrachte kennis en argumenten, maar beschrijft zij veeleer hoe die kennis ‘geproduceerd’ wordt, en wie waarom welke kennis kan en mag gebruiken.
De rechtszaak ging over de vergoeding van blaasvloeistoffen: na een prijsverhoging van een drietal producten hadden verzekeraars aan het Zorginstituut gevraagd of deze middelen nog wel in het basispakket thuishoorden. In juli 2013 antwoordde het Zorginstituut negatief: op basis van de evidence, 2 dubbelblinde trials en een vergelijkende studie, kon het niet tot de conclusie komen dat blaasvloeistoffen ‘bewezen werkzaam’ waren en de behandeling dus geen ‘te verzekeren prestatie’ was.
De geraadpleegde Nederlandse Vereniging van Urologen was het daarmee eens, maar merkte wel op dat afwezigheid van bewijs geen bewijs van afwezigheid was, en dat urologen die de spoelingen veel gebruikten wel degelijk effect zagen. Het Zorginstituut nam dit standpunt voor kennisgeving aan — als nieuwe evidence beschikbaar zou komen, kon altijd op de beslissing worden teruggekomen.
De patiëntenvereniging kwam hiertegen in het geweer. Zij presenteerde onder meer een verklaring van 84 urologen (de KNMG telde er toen 432) dat de blaasspoeling ‘zeer essentieel en waardevol kan zijn voor veel patiënten’. Zij vocht de waarde van de evidence aan, en beargumenteerde daarnaast ‘dat geheel voorbij is gegaan aan de “zachte uitgangspunten” zoals kwaliteit van leven, patiënttevredenheid en ervaringen van patiënten’. Ook presenteerde de vereniging abstracts en artikelen van wat Moes noemt ‘veelbelovende studies’.
Het Zorginstituut van zijn kant had na alle opschudding een tweede analyse volgens de richtlijnen van de ‘evidence-based medicine’(EBM) laten doen, nu volgens de GRADE-methode — die is wat minder strak hiërarchisch en kan aan zwakke trials minder bewijslast toekennen — maar ook die kon geen bewijs van werkzaamheid in de internationale literatuur en de richtlijnen vinden. Patiëntenverenigingen worden wel degelijk geraadpleegd, aldus het instituut, maar alleen als het bewijs matig is – daarvan was hier geen sprake. Niettemin is er in dit geval, na publicatie van het advies en het bezwaar van ICP, alsnog overleg gevoerd en het Zorginstituut heeft het voornemen uitgesproken, aldus Moes, voortaan meer systematisch overleg te voeren met patiëntenverenigingen bij besluiten over het basispakket.
In haar discussie over de rechtszaak sluit Moes nauw aan bij de bedenkingen die bijvoorbeeld Trisha Greenhalgh over de snelle verbreiding van EBM heeft uitgesproken (BMC Med. 2015;13:1). EBM wordt langzamerhand meer een wapen van verzekeraars en farmaceuten dan een hulpmiddel voor dokters en patiënten. De patiënt, aldus Greenhalgh, wordt ‘slecht bediend door het toepassen van een aanbeveling die is afgeleid van gemiddelde resultaten in steekproeven uit geselecteerde populaties’. Juist bij heterogene of zeldzame aandoeningen en somatisch onverklaarde chronische klachten is weinig bewijs voorhanden en worden ervaringen en behoeften van patiënten amper gehoord. Bovendien betreft het hier volgens Moes vaak patiënten met weinig toegang tot onderzoeksgelden, waardoor zij afhankelijk worden enkele, toegewijde deskundigen en in de ‘epistemische marges’ worden gedwongen, vanwaaruit het moeilijk discussiëren is.
Dit doet de vraag rijzen, vervolgt zij, wat behoorlijk bestuur betekent als de toegang tot de kennis zo ongelijk verdeeld is. Onvermijdelijk, schrijft zij, ‘ratificeerde het vonnis ook de principes van EBM, het idee dat “objectiviteit” wordt verkregen door experimenteel onderzoek, en dat de waarde van een RCT boven andere vormen van kennis gaat.’
Verdeling van zorggelden is, aldus Moes, allang geen klachtenvrije toepassing van de principes van EBM meer, zoals vroeger wel naïef werd gehoopt. Ook het Zorginstituut is inmiddels, mede dankzij deze rechtszaak, niet meer zo steil in de EBM-leer, zegt zij, en het wil soms zelfs behandelingen in het basispakket toelaten die niet helemaal door reviews en gerandomiseerde trials worden ondersteund. De episode laat zien ‘dat ofschoon rechterlijke inmenging vaak wordt gezien als een negatief incident, rechtszaken aanzetten tot institutionele zelfreflectie’.
​Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160:C3274

​Special Aquarius: Oké met IC
Vanaf 16 december zullen de leden van de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging ICP een speciale editie van het blad Aquarius ontvangen.
Deze staat geheel in het teken van #voeding en het #immuunsysteem versterken.
De Aquarius staat vol met tips en adviezen en interviews met artsen
Wat kan je zelf doen om IC onder controle te krijgen?
Ben jij nieuwsgierig geworden en wil je ook deze special editie ontvangen?
Word dan nu lid van de ICP https://www.icpatienten.nl/lidworden.html
Geniet van de vele voordelen die de ICP je te bieden heeft.
*Zoals het organiseren van lotgenoten contactdagen.
*Het behartigen van uw belangen als patiënt.
*Organiseren van koffiemiddagen.
*Vergaren van informatie over IC en stimuleren van onderzoek naar IC.
*Het staan op beurzen en congressen om informatie over IC te verspreiden.
Help mee en wordt lid van onze vereniging ICP voor 25 euro per jaar ben je al lid en dit word door veel zorgverzekeraars vergoed.
Ons motto maak IC bekend!

​Bent u er klaar voor? Wij wel. Alle zorgverzekeraars hebben de premies voor 2017 bekendgemaakt. Dit betekent dat u zorgverzekeringen kunt vergelijken en afsluiten. Bij Independer vinden we het belangrijk dat u zelf beslist welke zorg u wilt verzekeren en hoeveel u vergoed wilt krijgen. Daarom vergelijken wij zorgverzekeringen voor u op inhoud en prijs. Zo kunt u zelf gemakkelijk beslissen welke zorgverzekering u afsluit.

Interessante tijden voor de medische hulpmiddelensector. Een meerderheid van De Tweede Kamer is ervoor dat patiënten zelf hun keuze voor een bloedglucosemeters mogen maken. Ook moet de regering onderzoeken of dit ook voor andere hulpmiddelen mogelijk is. Als dat het geval is, dan betekent dat meer vrijheid om te ondernemen voor bedrijven die hulpmiddelen aanbieden.
​
Een meerderheid in De Tweede Kamer heeft de motie van PvdA-Kamerlid Lea Bouwmeester aangenomen die de regering verzoekt om ‘te bewerkstelligen dat een patiënt voldoende ruimte heeft om te kiezen voor de bloedglucosemeter die bij zijn omstandigheden past, door per categorie op basis van officiële kwaliteitsstandaarden een breed aanbod te garanderen.’

Van zorgverzekeraar DSW hebben wij een bevestiging gekregen dat DSW de blaasspoelmiddelen ook in 2017 tot de uitspraak van de rechter blijft vergoeden.
​U kunt natuurlijk overwegen om over te stappen naar DSW.

 Goedemiddag Allen,
 
Gisterenmiddag overleg gehad ten kantore van LS&H Lawyers (voorheen Kien Legal).
 
Jullie weten dat het gaat om het Zorginstituut NL (ZIN). Het ZIN kijkt naar de stand van zaken in de wetenschap en de praktijk.   Zij willen nog steeds bewijzen hebben dat deze hulpmiddelen, blaasspoelingen, echt werken. Dus placebo gecontroleerd onderzoek. Dat is niet te doen.
Maandag a.s.  heb ik overleg met de voorzitter van de commissie kwaliteit van de NVU. Het standpunt van de Nederlandse Urologen is bijna klaar. We hopen dat dit rapport genoeg aandraagt om het ZIN te overtuigen van de werking van de stoffen in de blaasspoelingen. De mening van de urologen weegt meestal zwaar omdat het weergeeft wat de stand van zaken is in de praktijk.
De NVU is van plan om het ZIN te vragen de vergoeding te herstellen.
 
Ja, ik ben het met jullie eens het gaat heel langzaam.
Het hoger beroep op 6 februari blijft overeind.
 
Het is begrijpelijk dat iedereen zo langzamerhand het geduld niet meer kan opbrengen om achterover te blijven zitten.
Toch kunnen jullie in dit stadium wel iets doen.
Jullie  ongenoegen wordt nu beperkt op facebook geuit. Er is iets wat beter werkt :  schrijf persoonlijke brieven . Vooral met de beschrijving wat er met jou gebeurt zonder spoelingen .
Ben je terug bij af,   kun je niet zonder spoelingen,   hoe is het met jouw gezin en  het werk .     Wat kan jouw dokter nog ?
Het gaat dus om een hulpvraag van patiënten zelf.
 
Het gaat dus niet om verhalen over prijzen van spoelingen of de alternatieven die jullie  aangeboden krijgen door artsen.
 
Schrijf deze brieven bijvoorbeeld naar Lea Bouwmeester 2e kamerlid PVDA, altijd met een kopie  naar Edith Schippers van  VWS.    
​klik op www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissies/vws/samenstelling voor de leden van de 2e kamer. Achter de persoonlijk pagina’s van de volksvertegenwoordigers vind je hun mail adres.   ( Regeringspartijen hebben meer invloed)
 
Ik ben volgende week woensdag in Amstelveen om te bespreken hoe de ICP het beste om kan gaan met de media wanneer er vragen komen van kamerleden of de pers.
 
Ik bericht jullie zsm nader
 
Groet,   Hilde Andriesse, voorzitter ICP

 SSL certificaten zijn kleine gegevensbestanden die een cryptografische key digitaal aan de gegevens van een bedrijf koppelen. Wanneer deze op een webserver zijn geïnstalleerd, activeren ze het hangslot en het https-protocol (via poort 443) en zorgen ze voor beveiligde verbindingen tussen een webserver en een browser. SSL wordt doorgaans gebruikt voor het beveiligen van creditcardtransacties, gegevensoverdracht en logins. Het wordt stilaan de nieuwe norm voor het veilige gebruik van sociale media. SSL-certificaten koppelen: Onze leden en bezoekers zien een groen slotje in de adresbalk. Zo weet u meteen dat u met een vereniging te maken heeft die er alles aan doet om de privacy van zijn leden te waarborgen.

VRAAG PATIËNTE:
Onderwerp: Gepan medicijn voor blaassyndroom
Vraag: Goedenavond, hoe is het mogelijk dat het medicijn Gepan niet meer wordt vergoed voor een ieder die de auto immuun ziekte IC interstitiële cystitis heeft, enig idee wat dit voor een patiënt inhoudt? 6-8 keer per uur naar het toilet en dit 24 uur per dag? Schandalig, er zit genoeg onzin in het vergoedingen pakket maar zadel zieke mensen niet op met verlies van kwaliteit tot leven. Iedereen die ooit een blaasontsteking heeft gehad zal zich kunnen inleven met dit ongemak laat staan dat je dit constant hebt. Ik hoop dat degene die mede verantwoordelijk is voor dit besluit zijn of haar uiterste best doet om dit terug te draaien.
ANTWOORD VWS:
Geachte mevrouw ……..,
Het middel Gepan is een van de blaasspoelmiddelen met de stoffen chondroïtinesulfaat en/of hyaluronzuur, die niet meer vergoed worden vanuit het basispakket. Ik zal u uitleggen waarom.
Het Zorginstituut Nederland (ZINL), dat de minister van VWS adviseert over de inhoud en omvang van het basispakket, is tot de conclusie gekomen dat deze blaasspoelvloeistoffen niet voldoen aan de stand van wetenschap en praktijk. Dit houdt in dat de werking niet onomstotelijk is bewezen. Deze middelen zijn ook niet geregistreerd bij het College ter beoordeling van geneesmiddelen (CBG). Alleen geregistreerde medicijnen kunnen komen in aanmerking voor vergoeding. Daarom vallen de blaasspoelingen niet meer onder de verzekerde zorg.
Uw zorgverzekeraar heeft een zorgplicht voor verantwoorde en adequate zorg. Het is aan de zorgverzekeraar om te bepalen welke zorg u waar vergoed krijgt. Het staat de zorgverzekeraars vrij om in individuele gevallen ziektekosten die op grond van de geldende bepalingen niet vergoed kunnen worden toch geheel of gedeeltelijk te vergoeden uit coulance. U zou bij uw zorgverzekeraar een coulanceverzoek kunnen indienen voor de vergoeding van de kosten van de blaasspoelingen.
Ik ga ervan uit dat ik u zo voldoende heb geïnformeerd, maar mocht u nog vragen hebben dan hoor ik het graag.
Met vriendelijke groeten,
Willy Storm
Publieksvoorlichter
Directie Communicatie
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Postbus 20350
2500 EJ Den Haag
070 – 340604

Beste leden,
Na  23 juli, werkt het bestuur met veel kundige experts ten behoeve van de IC patiënten om de blaasspoelingen weer in de vergoeding te krijgen.
Het zorginstituut ziet goed de nood van de patiënten, maar wil nog steeds  meer bewijslast op tafel hebben. We blijven in gesprek en ik laat keer op keer zien dat er veel schrijnende gevallen zijn, mensen die zich verlaten voelen en niet meer in de maatschappij kunnen functioneren zonder de blaasspoelingen. Ook dat er  artsen zijn die overgaan op steeds duurdere ingrepen om patiënten iets te bieden! Wanneer komen er berichten ?

Op dit moment zoeken we ( samen met het Zorginstituut ) naar een manier om meer bewijs te verkrijgen. Dat is lastig , maar niet onmogelijk. Een plan zou klaar moeten kunnen zijn voor eind augustus.

Daarnaast wordt er door de Nederlandse vereniging van Urologen  hard gewerkt aan een officieel standpunt over het behandelen van IC/BPS. In dat standpunt moet duidelijk worden gemaakt wat de plaats is van hyaluronzuur en / of Chondroitinesulfaat in de therapie. We hopen dat dit binnen een paar maanden gereed is. Als wij meer informatie voor u hebben zullen wij dat direct met u delen!

Hilde Andriesse
voorzitter ICP
juli 2016

De eerste ICP Patiënten Meeting is een groot succes geweest!

Zondag 26 juni 2016 vond de eerste ICP Patiënten Meeting plaats in het prachtige Maarn. Het PR Team heeft tussen de hoos buien door, alle voorbereidingen getroffen om deze dag tot een succes te laten verlopen. De leden zijn hartelijk ontvangen met koffie/thee en wat lekkers. De sfeer was gelijk al goed, iedereen zat gezellig met elkaar te babbelen. Toen was het tijd om de benen te strekken, er werden appeltjes en flesjes water uitgedeeld en de wandeltocht kon beginnen, een mooie route langs het Henschotermeer met onderweg een sanitaire stop.

Bij terugkomst was er voor iedereen een heerlijk ijsje en hebben we nog even van het zonnetje kunnen genieten op het terras. Vanwege de ingekorte wandeling hebben we plan B opgestart en hebben we een gezellige bingo gedraaid met leuke prijzen!

Om 16.00 werd buiten de BBQ voorbereid door Brasserie Laag Kanje, en was het tijd voor een gezellig stuk live muziek en een dansje. Anneke haar dochters waren een rots in de branding want de zanger was sinds de ochtend zijn stem kwijt. Anneke en Ad’s meiden kunnen beiden goed zingen en hebben ingevallen. Nogmaals dank meiden! Intussen was de BBQ klaar en konden we binnen heerlijk eten, er was voldoende keuze en prima verzorgd! De tijd vloog om en de gasten vertrokken weer…met regen!

Wij van het PR Team en de leden hebben zo genoten dat we nu al besloten hebben om dit volgend jaar weer te doen! Wij willen dan ook iedereen bedanken die zijn steentje heeft bij gedragen aan deze geweldige dag en zeggen: tot volgend jaar!

Anneke, Wil, Petra en bestuur ICP.

EN DRINGENDE OPROEP:HET BESTUUR VAN DE ICP HEEFT VERSTERKING NODIG!!!
Wij zijn op zoek naar:
Enthousiaste vrijwilligers met redactionele kwaliteiten. Tevens zoeken we leden die hand en spandiensten kunnen verrichten, en ook bestuurlijke kwaliteiten bij ons willen ontplooien. Het bestuur wil graag met een ieder, die zijn kostbare vrije tijd nuttig wil besteden, een gesprek aangaan. Ook tijdens de ALV van de Landelijke Contactdag op 16 april kunt u zich opgeven. Vragen stellen aan jezelf leidt tot verdieping, vragen stellen aan een ander zorgt voor verbinding!

Volg je hart, want het klopt!
Stuur uw bericht naar: info@icpatienten.nl

Hilde Andriesse, namens het hele bestuur.

Namens het Netwerk voor mensen met een beperking of een chronische ziekte; Ieder(in) willen wij u attenderen op het volgende bericht:
Ook dit jaar geven we weer gedetailleerde informatie over de belastingvoordelen voor mensen met een beperking of ziekte.
De website Meerkosten.nl en de brochure Belastingvoordeel 2015 zijn hiervoor weer volledig geactualiseerd.
U kunt ook de site van Ieder(in) bezoeken via deze link: Zorgkosten terug via de belasting

hierbij presenteren wij u het   Beleidsplan ICP 2014-2019
Namens het Dagelijks Bestuur ICP.

In de vorige L(in)k voor Leden kondigden we het al: het informatieve artikel over belastingaangifte en zorgkosten. U kunt het artikel hier downloaden en vrij publiceren in uw ledenblad of op uw website (met vermelding van bron en auteur). Eind januari is de informatie ook te vinden op de website Meerkosten.nl.

Download belastingartikel – lange versie (2629 woorden)
Download belastingartikel – korte versie (1316 woorden)
Download beeld